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輔導你,其實是療癒了我

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宇哥,大學生,眼睛小小笑起來時瞇成一條線,但是她一開口就是口齒清晰的演說家樣,肢體語言也非常豐富,這樣條件的大男孩通常不是萬人迷,就是學校裡的風雲人物,但是事實不然。

因為宇哥與生俱來的疾病魚鱗癬症(罕見疾病)是他永遠治癒不了的疾病魚鱗癬症最大的副作用--遍體鱗傷讓他的內心也『遍體鱗傷』。

 

一場身心障礙者分享自身故事的場合裡,我擔任宇哥的演講輔導員,由於輔導員必須在很短的時間熟悉學員分享的故事當我正愁煩要如何打進學員圈時宇哥卻是主動和我談起他的心路歷程然而他並不知道我除了輔導員身分以外我還有另一個身分-身障孩子的母親

 

宇哥述說他在求學階段因為自己無時無刻會脫皮屑的症狀,特殊的樣貌,有數不清被同學排擠的心酸故事,這些都是我可以理解的生命歷程,我也準備好要輔導他將這些生命歷程帶給自己的轉化,利用演講機會來療癒他自己這些年來的傷。

 

當我聽到他提到他的母親有一次在為他清理頭皮的脫屑時問他:『你會恨我把你生成這樣嗎?』,宇哥回頭問他媽媽說『為什麼我要恨你?』,當下宇哥說出他對母親回應的那句話為什麼我要恨你?時,我紅了眼眶(其實,我有掉下一滴淚只是很快地轉頭擦掉它),我再繼續聽他把過去往下說完並且提供一些輔導上的建議就要起身離開

宇哥馬上起身問我:你剛才為什麼有點….紅眼眶? 」,我告訴他因為你回應媽媽的那句話是這麼的自然,『為什麼要恨媽媽?』,勝過你若是回應媽媽『不會啊,我不會恨媽媽』來的更加安慰了罕見疾病孩子的母親,我再告訴宇哥說:我相信你媽媽會因為你這樣的回應,她一生值得了。

 

或許因為同為身障孩子的母親吧,我內心深處其實也會想問自己的孩子:『你會恨媽媽把你生成這樣嗎?』,因為母親好怕自己的孩子會恨媽媽,所以內心對孩子有這一份很深的愧疚,深到有時候我自己都不自知

 

那一天宇哥分享自己的心路歷程時所描述到他與母親的對話,他給媽媽的回應『我為什麼要恨媽媽?』,這句話不只安慰了宇哥的母親,也安慰了同為身障母親的我!

或許是媽媽的愛噴發,晚上輔導宇哥的講稿空檔時間,我和宇哥多聊一些人生價值觀的事,就像是一個媽媽多希望孩子的未來可以更好的心情。

 

原本以為是一場輔導別人孩子演講的機會,反而是在輔導中療癒了我這個身障母親內心深處不自知的黑暗

 

隔天宇哥演講完後我給他一個大大的擁抱,這不是只是對魚鱗癬症者的友好行動也是謝謝他的那句話

 

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